«Sono persone, è scontato ripeterlo?». La domanda può porla con evidente autorità Giovanni Battista Guizzetti, anche se di fronte al fatto che negli ultimi anni è diventato uno dei medici più impegnati nell'ambito degli stati vegetativi continua a fare le spallucce della modestia di chi alla battaglia ci crede. Bergamasco, direttore del reparto che presso il Centro don Orione della sua città questi malati li accoglie e li cura, continua a ribadire che «finché non verranno trattati per quello che sono, malati con una gravissima forma di disabilità, neanche la politica sarà in grado di dare delle risposte».

Già, la politica. Che cosa dobbiamo ricordare agli schieramenti che si stanno fronteggiando per la competizione del 13 aprile prossimo?
«C'è un documento, stilato nel 2005 da una commissione apposita che dice già tutto, ma che è rimasto lettera morta. Da lì bisogna ripartire. Per fare una scelta chiara e definita dal punto di vista politico. Chiunque risulterà vincitore non può rimandare: bisogna dire se la presa in carico di questi malati, che ha un costo, si ha intenzione di volerla fare o meno».

Ci può dire che cosa c'era scritto in quel documento?
«Che vanno istituiti dei reparti appositi per gli stati vegetativi, le speciali unità di accoglienza permanente Suap. Oltre un'articolazione molto sistematica del problema, naturalmente».

Quali sono le caratteristiche di questi reparti?
«Devono essere separati e distinti dalle aree di degenza ordinaria e dai reparti di riabilitazione intensiva o estensiva o da reparti di riabilitazione per cerebrolesioni acquisite. Devono essere inseriti invece nelle Rsa o nei centri di riabilitazione ma come unità distinte.

Per scendere nel concreto, in quanto si può stimare la necessità di posti letto di questo genere?
«Tra i trenta e i quaranta letti per milione di abitanti».

Non sono poi molti.
«Per questo bisogna fare dei concreti passi avanti. Episodi come quello di Catania di questi giorni, di cui non condivido il metodo di protesta, perché non si può far smettere di mangiare e bere un malato senza avere la possibilità di sapere qual è il suo parere su questa scelta e sottoponendolo a rischi e pericoli evidenti data la sua condizione, fanno però capire che, per chi questa situazione la vive sulla propria pelle o su quella dei propri cari, il problema c'è e non si può nascondere. Perché per le famiglie è un problema. Avere una moglie, un marito, un figlio in una condizione del genere ti cambia la vita fino a rimetterla completamente in discussione. C'è chi è disposto a cambiare regione pur di avere la garanzia che il proprio parente verrà assistito al meglio. E per non lasciarlo solo è disposto a cambiare lavoro, con tutto quello che tale scelta comporta».

Lei ha conosciuto situazioni del genere?
«Certamente ne vedo molte. Tantissime sono anche le richieste che ricevo da fuori regione. In molte parti d'Italia ancora ci si trova di fronte a una situazione di vuoto».

Eppure...
«Eppure basterebbe poco, non è l'uovo di Colombo la soluzione delle Suap».

Però.
«Però bisogna mettersi in testa di realizzarle. E di non pensare di ricavarle togliendo risorse da altre parti. Non stiamo dicendo che ci vogliono 100 posti in una residenza sanitario-assistenziale per gli stati vegetativi. Ne bastano venti, ma che siano ben definiti».

Non è molto nemmeno il supporto tecnologico di cui necessitano questo genere di malati, vero?
«Ci vogliono piccole ma importanti cose: ad esempio il letto anti piaghe da decubito, i supporti per idratazione ed alimentazione. E un personale formato a questo tipo di assistenza, che sappia muovere nel modo giusto i malati, che possa stimolarli a quelle piccole grandi reazioni che nel loro modo di stare al mondo vogliono dire "vita"».

Può fare un esempio?
«Assaporare il succo di un'arancia anche solo con le labbra per queste persone vuol dire moltissimo. Cercare di far capire a noi medici, infermieri e parenti che in quel preciso istante lo desiderano è una conquista ancora più grande. Lo è anche per noi che stiamo loro accanto».

Lei dice sempre che non ha scelto, quando è diventato medico, di occuparsi di questo tipo di disabilità.
«No, è vero, però mi ha cambiato la vita. Mi ha fatto capire ancora di più la bellezza dell'umano. Mi ha fatto capire tante cose sulla solidarietà umana e familiare».

Fonte - E' Vita -