La prassi della diagnosi prenatale tradisce uno scivolamento etico per cui si accetta già l'idea che il concepito possa essere soppresso. Mentre se medici e genitori si uniscono in un patto di solidarietà, anche un figlio disabile può essere accolto. Un ottimo esempio arriva dall'Australia, dove l'associazione per i malati di spina bifida lavora insieme all'ordine dei medici. E dove, grazie a questa "collaborazione", oltre il 50% dei genitori che attendono un figlio con una malattia genetica sceglie di accogliere il concepito e di non abortire. Come spiega bene Pierre Mertens, presidente della Federazione internazionale sulla Spina Bifida e le persone idrocefale e padre di una bimba affetta da questa patologia, sottolineando i rischi di una nuova eugenetica sanitaria basata sul potere "immorale" di sopprimere i concepiti con problemi genetici.

Oggi la diagnosi prenatale viene sempre più usata per capire se "scartare" i concepiti che hanno disfunzioni genetiche. Cosa pensa di questo fenomeno?
«Attualmente l'80% delle diagnosi prenatali effettuate durante la gravidanza vengono fatte per individuare handicap; in tutta Europa l'80% dei concepiti cui è diagnostica la malattia della spina bifida vengono abortiti. Agendo in questo modo abbiamo confuso due piani: vogliamo la prevenzione dall'handicap ma lo facciamo eliminando i concepiti. E questo avviene anche dopo la 24° settimana, quando cioè nel grembo materno il feto è ben visibile. La procedura viene descritta anche da riviste scientifiche: con un'iniezione si arriva al cuore del concepito e lo si uccide».

Qual è il nodo "culturale" della questione?
«I medici dicono ai genitori: c'è un problema al vostro bambino, potete scegliere. Ma le informazioni mediche fornite sull'handicap sono sempre di segno negativo e spesso false: su un concepito affetto da spina bifida, ad esempio, si dice che la sua esistenza non sarà vivibile, che soffrirà sempre, che non riconoscerà i genitori. Io conosco ottantenni affetti da spina bifida: sono andati all'università e si sono laureati; c'è stato anche un ministro con questa malattia. Il problema, allora, deriva dalla definizione di "qualità della vita"».

In che senso?
«Le rispondo con un esempio: nel 2000, 270 persone con la spina bifida si sono riunite a Tolosa, in Francia; al centro del convegno c'era la domanda: "Cosa pensate della vostra qualità di vita?". Nella risoluzione finale hanno dichiarato che il loro handicap non è una ragione per praticare l'aborto nei confronti di un concepito cui viene diagnosticato lo stesso problema. È normale che tutti i genitori vogliano che i loro figli siano in condizione normali: nessuno desidera un figlio con problemi. Ma il nodo è che, con la diagnosi prenatale, si assegna ai genitori qualcosa di immorale: il potere di uccidere il proprio figlio. Il fatto stesso di dare la possibilità di scegliere non è etico».

Lei critica più il deficit di formazione dell'ambiente medico che i genitori...
«Sì. Basti pensare che nei Paesi dove vengono date informazioni corrette ai genitori sulla malattia, il numero degli aborti cala. Noi, come Federazione internazionale, abbiamo un progetto in corso in Australia con i medici locali; quando ad un concepito viene diagnosticata la spina bifida, i genitori sono guidati dai medici a capire questa malattia. Anche l'associazione dei malati si fa loro accanto con la disponibilità ad un supporto. Così la maggioranza dei genitori decide di accogliere il concepito».

Quindi il problema resta l'ambito medico?
«Certo, perché ha preso una direzione in cui pensa di poter dominare la vita, mentre la medicina deve aiutare a vivere e accettare la morte. Vivere e morire sono le cose più naturali del mondo, così come i figli handicappati. Per un bambino di 3 anni che resta paralizzato in un incidente si fa tutto, per un concepito con la spina bifida si pensa subito all'aborto. Perché?».

In Italia ha suscitato scalpore l'aborto per un concepito affetto dalla sindrome di Klinefelter, malattia genetica curabile.
«Bisogna fare di tutto per andare verso una società che accetta tutte le diversità. E invece, con il protocollo di Groningen, si dice che i bambini che non potranno avere una qualità di vita "accettabile" possono essere soppressi. Ma un professore della Sophia University di Rotterdam, T. H. Rob de Jong, ha pubblicato nel 2007 sulla rivista scientifica Childs Nervous System un articolo che smentisce il Protocollo. De Jong sostiene che "la sofferenza senza speranza" non è una categoria "applicabile ai neonati con meningomielocele (patologia simile alla spina bifida, ndr) e che non c'è ragione che si adottino interventi che attivamente pongono fine alla vita di questi neonati". È un problema sia morale che medico: oltre 200 neurologi di tutto il mondo si sono pronunciati a favore di de Jong affermando che il protocollo di Groningen è sbagliato.

Dalla sua esperienza di padre di una bimba affetta da spina bifida, cosa si sente di dire a quanti pensano che un bambino con una malattia genetica non avrà una vita "di sufficiente qualità"?
«Quando mia figlia è nata, la diagnosi prenatale non esisteva ancora e non sapevamo che fosse malata. Dopo la sua nascita, il medico in servizio non voleva operarla, dicendo che non sarebbe sopravvissuta fino al giorno dopo; dopo 3 mesi l'abbiamo portata a casa pensando di farla morire da noi. Poi, un altro dottore ha deciso di operarla; Liesje è andata a scuola ed è stata una bambina molto attiva. In Belgio, nonostante la grande pressione sociale che spinge per la diagnosi prenatale e l'eliminazione del concepito, sta iniziando a farsi strada - in forma minoritaria - l'idea che non è giusto fare i test per non accettare questa visione».

Lei non ha mai fatto riferimenti religiosi nelle sue argomentazioni. Tanti, almeno in Italia, accusano i sostenitori della difesa della vita di "integralismo religioso". In base a quali convinzioni porta avanti le sue ragioni?
«I diritti dell'uomo sono un riferimento accettabile per difendere la vita contro l'eutanasia e l'aborto: non c'è bisogno di alcun riferimento religioso per far valere questa posizione. Nel maggio 2006, a Roma, l'European Disability Forum ha prodotto una risoluzione in cui si afferma che l'handicap non può mai essere usata come motivazione dell'aborto o dell'eutanasia infantile. E il Forum è un organismo pluralista».

Fonte - E' Vita -